Nauroin tässä yks päivä Veskulle, että olis tosi hienoa, jos olis sellainen työ, missä työaika olis niinku esmes. 11-17. Minä jaksaisin sen kyllä. Saisin aamulla nukkua pitkään ja illalla saisin mennä aikaisin nukkumaan. No, sellaista työpaikkaa ei ole ja hyvä niin. Mitään muuta minä en meinaan jaksaisi kuitenkaan tehdä.

Minä en jaksa käydä missään. Tai jaksan minä joskus. Laskeskelin, että käyn kerran kuukaudessa hieronnassa ja kerran kolmessa viikossa parhaan ystäväni luona. Matkaa kuitenkin on ainakin 13 km. Siis paljon.

Minä saattaisin tykätä käydä viihteellä, siis juoda alkomahoolia. Saattaisin jopa tykätä niin paljon, että alkoholisoituisin. Jäin eläkkeelle helmikuun alussa ja ajattelin, että nyt, jos joskus voisin alkoholisoitua. No en voi, koska minun lääkitys kuormittaa maksaa jo ihan tarpeeksi, enkä osaa käyttäytyä humalassa. Tai osaan, mutta huonosti. Alkoholisoituminen on siis urahaaveena mahdoton. Harmi.

Siis minulla on paljon kavereita ja tuttavia, eikä minkään periaatteessa pitäisi estää YSTÄVÖITYMÄSTÄ kunnolla. Siis periaatteessa ei pitäisi. Mutta kun.

Minä herään aamulla riippuen päivästä ja olosta n. klo.8. Minä herään, käyn hakemassa Kalevan ja keitän kahvit. Sitten olen hetken tekemättä mitään. Ehkä tunnin, ehkä kaksi. Kello on kymmenen. Sitten alkaa väsyttämään. Okei. Ajatellaan niin, että minulla on hieronta. Siis MINUN hierojalla. Se on kahdeltatoista. Minä olen odottanut sitä kuukauden. Suuria tapahtumia odotetaan aina. Ja hieronta ON suuri tapahtuma. Eli käyn hieronnassa 12-13. Voin kertoa, että se sattuu ihan joka kerta ja ihan joka kerta minä nautin siitä masokistisella tavallani. Sitten minä lähden kotiin. Päivä olikin sitten siinä. Minä EN jaksa tehdä enää mitään. Hieronnalla ei sinällään ole mitään tekemistä sen asian kanssa jaksanko, vaikoko en jaksa. Se vain on joku erilainen tapahtuma päivässä. 

Kyse on MäSästä ja väsymisestä. Siitä, että se on ihan sama teenkö minä mitään, vai teenkö kauheasti jotain. Minua väsyttää. Paljon.

Olen ajatellut, että hyvin todennäköisesti minulle tulee pitkä ja yksinäinen vanhuus. Eikä se ole kenenkään syy. Ei minun, eikä kenenkään muunkaan. Minua vaan väsyttää aina niin paljon. Minun täytyy harkita jokaista tekoani kauan, koska jokainen teko, minkä teen tänään, vaikuttaa seuraaviin päiviin. tänään olen reipas, seuraavan viikon makaan koomassa. Tai istun. Tai seison. Tai sitten ei vaikuta. MäSä ei sillai kerro etukäteen mistä se tykkää ja mitä tekoa se ei anna anteeksi piiiiiitkään aikaan. Elämä MäSän kanssa on trapetsilla tanssimista.

Ja ettei syytettäisiin MäSää nyt ihan kaikesta, niin kerron, ettei MäSä tosiaankaan ole ainoa päiviäni ilahduttava sairaus... Pari vuotta sitten minulle diagnosoitiin krooninen Mikroskooppinen koliitti. Voin kertoa, ettei ollenkaan kiva sairaus. Varsinkaan MäSän kanssa. Eli suoliston krooninen tulehdustila. Sitten kun tämä ihana tulehdustila on päällä, niin vessan ois hyvä olla lähellä. Tosi lähellä. Ja sitten minä olen kipeä. Mahaan ei voi edes koskea.

Minä luulen, että silloin kun tää tulehdustila on päällä (suurimman osan kuukaudesta siis), niin valkosolut pitävät hätäpalaveria. Ne ei varmaan tiedä mihin suuntaan pitäisi elvyttävät joukot lähettää. Silloin ne varmaan husii minne sattuu ja yleensä sitten nakertavat omia hermosoluja. Ja MäSä herää. Kiva oravanpyörä.

Sitten jos ja kun minun kävelykyky menee, niin olen todella pahoillani. Sitten minä en ehkä ehdi vessaan. Noloa. Oikeastikin noloa.

Ja ettei vieläkään menisis liian helpoksi, niin minun lonkat oireilee. Silloin tällöin. Siis aina. Minä kävelen portaat ylös ja joka askeleella kuuluu rusahdus. Lonkkien nivelpussissa on liian vähän nestettä. Sitten lonkat on kipeät ja kun lonkat on kipeät, on koko jalka/jalat kipeät. Siistiä.

Eli siis. Minä haluaisin olla hyvä ystävä ja kelpo kaveri, mutta kun minulla on näitä näkymättömiä kavereita niin paljon, etten jaksa olla sosiaalinen. Minä ilahdun kun lueskelen kavereitten juttuja naamakirjasta ja olen onnellinen, kun näen ihmisiä livenä, mutta totuus on se, etten minä voi olla kovin sosiaalinen. Minä en jaksa olla.

Oli kivaa olla töissä. Kuten oon jo maininnut, niin minä pidän työstäni. Oikeesti.

Juttelin töissä erään vanhemman (vanhan) rouvan kanssa siitä kannattaako sairaalasta karata. Kovasti oli rouvalla koti-ikävä ja meinasi, että nyt olis hyvä sauma häipyä. Huomautin, että lunta on tullut aika paljon ja pyörätuoli ei välttämättä kulje näillä keleillä kovin lujaa ja karkumatka saattaisi siten tyssätä lyhyeen. Juteltiin myös sairaalavaatteiden pakkasenkestävyydestä ja olimme samaa mieltä siitä, että vähintäänkin villasukat pitäisi jaloissa olla.Sovittiin, että ei kotiin voi lähteä, ennen kuin kunnon talvikamppeet on hommattu ja osoitekin saatu selville. Ihana, ihana mummu!

"Enolla oli todella huono kuulo, eikä hän suostunu ottamaan kuulokojetta."

"Jaa, no, joittenkin mielestä kaikkea ei tarvitse kuullakaan.."

"Ei kuullut eno junaa, ei.."

Joskus vain haluaisi halata kaikkia noita ihania ihmisiä, joita on päässyt hoitamaan! :D

Siis joo, minä olin töissä ja tykkäsin siitä. Paljon.

Sitten tulin kotiin ja stop. Kaikki seis. Olin aivan puolikuollut. Kaikki se, mitä olin päivän aikana tehnyt, kostautui välittömästi. Makaamaan sohvalle,  jalat ylös ja silmät kiinni. 13 porrasta yläkertaan muuttui 1330 portaaksi. Yksi iltavuoro, kaksi aamuvuoroa, kolme päivää puolikuolleena. Nyt tajusin sen, että ehkä minun oli ihan syytä jäädä eläkkeelle.

Minä vielä harjoittelen olemaan eläkkeellä. Enemmän kuitenkin harjoittelen olemaan sinut sairauteni kanssa. Minä en haluaisi ajatella niin, että "sen minkä taakseen jättää, sen edestään löytää". Jos minä teen tänään kauheasti jotain, niin huomenna minä en välttämättä jaksa tehdä mitään. Tai tänään alan tekemään jotain tohkeissaan ja pari tuntia touhuttuani koko kroppa huutaa hoosiannaa ja irtisanoo toimintasopimuksen.

Otan verhot pois ikkunasta, silitän uudet verhot ja stop. Uudet verhot jää silityslaudalle ja minä kömmin peiton alle. Ehkä minä laitan verhot huomenna. Tai ylihuomenna. Tai siis... Mihin niitä verhoja edes tarvitaan? Ei mihinkään.

Tulin sisälle, kävin juomassa vettä ja istuin alas..

Ei pitäisi koskaan istua alas. Jalat menivät ihan voimattomiksi ja silmät alkoi painumaan kiinni. Täysi väsyminen. Aivan kuin oisin tehnyt töitä putkeen viikon huonoilla yöunilla. Kädet on aika heikot nyt, jalat on heikot nyt ja minua väsyttää, mutta minua ei nukuta. Tsadaa! Ystäväni fatiikki tuli käymään!

Pyydän anteeksi rakas MäSä ja Fatiikki, mutta ku minä halusin tehdä jotain!

Imuri odottaa eteisessä, pitäis siivotaki, mutta just nyt en pysty. Katsotaan, jos parin tunnin päästä alan taas heräämään tähän päivään. Hope so.

Hyppään nyt muutaman tilanteen yli, mutta nyt vaivaa yks iso asia. Kun sitä istuu autossa ja tietää, että liikenteessä pitää olla kohtelias ja toimii kohteliaasti (toinenkin autoilija oli kohtelias, se meidän edessä ajanut hyyppä), niin sitten kun tapahtuu jotain odottamatonta... Joutuu tosissaan miettimään omaa onneaan...

Siis se poika/mies lähti ylittämään tietä suojatietä pitkin, koska me kohteliaat autoiljat annettiin mahdollisuus ylittää tie. Sitten tuli kolmas autoilija, joka ei ollut niin kohtelias... Minä en tiedä huusinko minä ääneen. Kun näkee/tietää, että jotain pahaa tulee tapahtumaan, eikä voi tehdä yhtään mitään... Kaikki hidastuu.

No, tilanne meni niin, että tämä jalankulkija ehti ottaa auton konepellistä kiinni ja työntää itteään pois auton edestä ja kaatui auton viereen kyljelleen. Sitte poika/mies nousi ylös ja lähti kävelemään pois. Autoilija pisti hätävilkut päälle ja tuli pois autosta, mutta poika/mies käveli vain pois. Ehkä muutamaa mustelmaa rikkaampana, mutta kävellen kumminkin.

Pääsin kotiin ja sitten iski horkka päälle. Minä en olis selvinnyt siitä tällistä, minä en olis ehtinyt tehdä mitään. Soitin poliisille ja ilmoitin nähneeni kyseisen tilanteen, jos vaikka jalankulkija ei selvinnytkään pelkällä töytäisyllä..

Jep. Onneksi minä en kävellyt siellä, minun pitää muutenkin kävellä hitaasti, että pysyn varmasti pystyssä, minä en olisi ehtinyt tehdä mitään...

Noin. Nyt helpotti hieman. Ei paljoa, mutta hieman.

No siis. Pojathan on liikaa koneella, pitihän minun käydä lopettamassa tuo ilonpito.

Ja kissallakaan ei varmasti ollu tarpeeksi ruokaa. Piti käydä tarkistamassa.

Ulko-ovet ei oo kuitenkaan lukossa, pakko oli käydä tarkistamassa. Lukossa ovat.

Keittiössä on kuitenkin jäänyt jotain pöydälle, pitihän sekin tarkistaa...

Minä oon kierrellyt tätä pistämistä jo aika kauan. Voi olla, että välttelen vielä hetken.

Se neulahan on piiiiiiiiiiitkä, siis tosi piiiiiiiiiiiiiiiiiiitkä. Minä tod.näk. vähintäänkin halvaannun ku pistän sen. Minulla on ikävä Veskua. Vesku ei välittänyt, vaikka kiertelinki, ootti vaan ja sitte pisti.

Itsensä kanssa kierteleminen on vaikeaa. Tai siis helppoa. Ainoa vaan on se, että pitää minun pistää toi kuitenkin. P*ska.

Näinä hetkinä minä vihaan MäSää. Siis tosi paljon. Miks minun pitää pistää näitä myrkkyjä itteeni? Ai niin joo, minulla on MäSä. Tänään on tiistai ja perjantaina oon taas kipeä. Iso P*ska.

Mutta. Kierrellään vielä vähän.Minä tein tänään lumitöitä. Ja kävin Jesperin kanssa kävelyllä ja Jesu kävi luistelemassa. Oli kivaa. Ehkä meen iteki luistelemaan joku päivä... Minulla on hienot vaaleanpunaiset luistimet. :)

Jos minusta ei kuulu piiiiitkään aikaan, oon iskeny piikin ihan jonnekin muualle, ku pitäis. En jaksa enää kierrellä. Se on moro.

Ensinnäkin. Kiinalainen ruoka ei loppujen lopuksi oo kovin hääviä (kerron siitä lisää myöhemmin.)

Toiseksi. Tänään ei tullutkaan rahaa, niinkuin luulin. Hubs...

Kolmanneksi. Elämäni ensimmäinen päivä työkyvyttömänä työnhakijana. Siistiä.

Käväsin siis mutkan tosa Jyväskylässä. Reissu oli mukava, näin paljon vanhoja, rakkaita ystäviä ja pääsin hyvinkin tutustumaaa uuteen ystävään, pieneen Justiinaan. Oletin, että oon unohtanu täysin miten vauvoja hoidetaan, mutta kyllä ne vanhat taidot jostain kaivautui esiin. Oli haikeaa jättää se pikku-prinsessa sinne. :( No, ku ei minulla tota maitoa enää heru, niin ehkä parempi, että jätin prinsessan kaappaamatta mukaani.

Tulin eilen. Niinku sunnuntaina. Linja-autossa oli tunnelmaa. Siitäkin ehkä myöhemmin.

Mutta lauantaina olin yötä prinsessan perheen luona. Ihan niitten uudessa kodissa. Ja tutustuin niitten naapureihin. KIINALAISIIN.

Siis olin ollu keskiviikosta asti Jyväskylässä muutto-lapsenvahti-hommissa. Minä olin väsynyt. Lauantaina klo. 21:jotain aloin nukkumaan. Klo. 22 heräsin. Isä-kiinalaisella oli asiaa. Isä-kiinalaisella oli paljon asiaaa. Isä-kiinalaisella oli paljon kovaäänistä asiaa. Minä kuuntelin 22-24 isä-kiinalaisen, äiti-kiinalaisen ja lapsi-japanilaisen riitelyä. Klo. 23:30 olin valmis soittamaan poliisit. En kuitenkaan soittanut, ku en tienny missä oon.

Aamu tuli ja olin minä nukkunutkin. Hautoen myös unessa kaameaa kostoa kiinalaisille.

Oikeesti. Kun oon väsynyt, niin ei auta minkä rotunen kukanenki on, tai onko rotua ollenkaan, niin minä oon aika vaarallinen.

No. Päädyin tekemään julman jutun. En enää koskaan käy syömässä kiinalaisessa. Mitenkäs se menee siinä Raptorin biisissa? "Yksi mokaa ja kaikkia rangaistaan..".  Joo, nyt meni kiinalaiset puikot niin syvälle minun sieraimiin, etten ees kato kiinalaisiin päin. Ainakaan vuoteen. Tai no. Ainakaan viikkoon.

Sitte se toinen juttu. Siis peeaa niinku aina ennekin. No tänään eläkeläisille tulee eläke. Siis palkka siitä, ettei tee enää mitään, vaan pysyy poissa muitten, hyvien ja reippaitten ihmisten jaloista.

Jos oikein alan nyt miettimään, niin joo, minun kuntoutustuki loppui 31.1.2015. Mutta EEEEEEEEEEIIIIII, en minä tajunnu, että niin loppu muuten rahanki syytäminen meikäläiselle. Kattoin aamulla tiliä ja nielasin. Nielasin monta kertaa. Hubs. Niin, minunhan piti maksaa tänään laskuja. Lupasin maksaa. Veskulle lupasin ja vannoin kautta kiven ja kannon, että maksan oman osani laskuista. Muuttujatekijä. Ei voi ihan kauheasti maksaa laskuja, jos ei oo rahaa. Onneks Veskun tilillä oli. *reeeeeeeeeeeps* :D Vähänkös Vesku on iloinen ja rakastaa minua ainaski miljoona paljon enemmän, ku kattoo oman tilinsä saldoa... ;) No, yritän maksaa takasin. Isona.

Niin. Sitte minä ilmoittauduin työkyvyttömäksi työnhakijaksi. Se oli jännittävää. "Minkälaista työtä voisit tehdä?". No, ootas. En minkäänlaista just nyt. Enkä kyllä mee minne sattuu töihin, ku oon sairauslomalla ja minulla on jo työpaikka!

Ja se lääkäri-setä/-täti, joka tällä hetkellä tuijottaa vessassa minun eläkehakemusta... Voisitko tehdä jotain? Niinku työtäs? Etkä vaan istuis siellä vessassa ja naurais työkyvyttömille työnhakijoille? Katoppako meillä saattaa mennä hermot. Niinku minulla. Saatan tehdä silleen, että otan siitä lausunnosta, jonka joskus armollisesti lähetät minulle, kopion ja tungen sen alkuperäisen (toivottavasti sitä ei tarvi säilyttää, vaan kopio riittää) sinne, mihin aurinko ei paista.

Kiinalaiset ja eläkepaperilääkärit.

MINÄ EN PIDÄ TEISTÄ TÄNÄÄN.

Ulkonahan on kiva, lauha talvipäivä, ei ollenkaan huono ilma, mutta. Yntäkkiä kirpparilla minun käsistä alkoi pikkuhiljaa lähteä tunto. Tai no, ei se nyt sillai kokonanan lähteny, mutta joku tuntojuttu niihin tuli. Ja sormet meni valkoisiksi. Tytöt säikähti hieman. :) Lohdutin, että ei tää vielä paha oo, mutta sitten kun ne alkaa mennä mustiksi, niin minuakin hieman pelottaa.

Oon kerran käyny tk:ssa näyttämässä käsiä, mutta koska minulla oli muutakin asiaa ja lääkärillä oli kiire, niin jätettiin käsiprobleema toiseen kertaan. No en oo käyny, ku ei oo ollu tarvetta.

Kun on -20, ei mitään ongelmaa, +20, ei mitään ongelmaa, mutta kun on +/-0, niin minun kädet hätääntyy. Ne ei varmaan oikein tajua tilannetta.

Okei, käytiin kirppiksellä ja syömässä ja kaupassa ja ja ja... Minä heiluttelin käsiä ja toivoin tunnon palaavan. Kiitos Anu käsien hieromisesta ja puhaltelemisesta!

Autossa penkinlämmitin päälle ja vuorotellen kädet takapuolen alle selviämään pelottavasta nollakelistä! Veemäinen ongelma. :/

No, nyt oon kotona ja sormet ovat pikkuhiljaa saaneet normaalin värin ja tuntokin alkaa olla normaali.

Oon miettinyt, että kun ne menee valkoisiksi ja siitä pikkuhiljaa mustiksi, niin tippusko ne vaan pois? Otan lapaset pois käsistä ja sormia ei enää oo? Sinne jäävät lapasen sisälle? Enkä ees tuntis ku sormet tippuu pois, koska sormissa ei just sinä hetkenä oo tuntoa? Aika siistiä. Jään odottamaan putoavia sormia,

Hahaa MäSä, etpä oo ainoa ongelma! :P

Minun tunto-oire oikeassa jalassa on pysyvä, mutta myöskin veemäinen. Se on aina yhtä pistelevä/poltteleva/jäätynyt jne., mutta joskus se on PISTELEVÄMPI/POLTTELEVAMPI/JÄÄTYNEEMPI. Sillon käveleminen on vähän vaikeampaa. Ei paljon, koska en jaksa ajatella sitä niin paljoa. Olkoon.

Minun kädet joskus heittäytyy turhan rennoiksi, eli vispaa enemmän kuin tarpeeksi. Sekin on vain pieni muotoseikka. Olkoon sekin.

Päänsärkyä minulla on usein, mutta sekin saa olla. En uskonutkaan, että elämä on täysin kivutonta.

Virtsaumpi minulla vois joskus olla, mutta ei, minä odotan vaikka virtsarakon räjähdystä ennenkuin katetroisin itseäni. En siis oo katetroinut. Jonain päivänä saatan joutua niin tekemään, mutta en vielä.

Jalkaoireet ja huimaus ovat olleet joskus niin pahat, että päivystyksessä ovat tuoneet p-tuolin ehdolle. En oo ottanut. En, vaikka ois ehkä kannattanut. Ei vielä.

Minulta on mennyt joskus puhekyky. Se ei haittaa, ainakaan miestä. Hyvä vaan, että oon joskus hiljaa.

Minulta on mennyt joskus kirjoituskyky. Siis kynällä, että tietokoneella kirjoittamiskyky. Johtuen silmistä, tunto-oireista, muistiongelmista ja kaikesta muustakin kivasta MäSän tuomista jutuista. Tämä oire oli ilkeä.

Näkö minulla on mennyt joskus myös.

Ja niputetaan yhteen. Minulta on mennyt kävelykyky, puhekyky, näkökyky ja muisti. Kaikki yhtäaikaa. Se ei ollut hauskaa aikaa. Se oli aikaa, jolloin mietin, että "Tässäkö tämä oli?". Ei ollut. Pienin askelin takasin normielämään.

Minä tiedän siis mitä tää vois olla. Silloin ku mietin sitä asiaa, pelottaa. Joskus pelottaa tosi paljon. Just nyt ei.

Ku aloin kirjoittamaan tätä blogia, niin olin tooooosi onnellinen. Siis hei! Joku pyysi minua aloittamaan tällaisen (Nyt Henkka mainitsen sinun nimen ;))! Siis Henkka pyysi. ;) Mutta tänään oon hieman...ööö... Hämmentynyt? Minähän oon hyvässä kunnossa. Ku eihän minun tarvi käyttää keppiä, eikä p-tuolia, eikä minun tarvi katetroida ja pystyn puhumaankin ja tekemään kaikkea muutakin, mitä NORMAALIT ihmiset tekee! Eli oon etuoikeutettu. Vielä.

Todellakin vielä. Huomisesta minä en tiedä. Enkä ens viikosta, enkä ens kuusta, enkä ens vuodesta, mutta VIELÄ minä oon vähän niinku muutki. Kukaan ei nää minussa mitään vikaa. Vielä minä oon kohtuu terve sairaaksi. Näin niinku päällisinpuolin.

Huoh. Johan helpotti. Joku ahdisti äsken. Paljon.

Mietin, että mitäköhän kirjoittaisin tänään... Asiaa ois paljon. Katsotaan, miten tämä alkaa tästä muotoutumaan.

No, mennäänpäs näin, pikakelaus vuodesta -99 tähän päivään.

Eli vuosi 1999. Menin naimisiin heinäkuussa, elokuun lopulla makasin sairaalassa ja diagnoosiksi tuli Ms susp. Plakkeja 5. Sen jälkeen puoli vuotta kieltämistä, uudet oireet, pikkuhiljaa tietoisuutta, että kaikki EI TODELLAKAAN oo kunnossa.

Kesäkuussa 2000, kävelin Neurologin eteen kuulemaan tuomioini ja tyly tuomio oli: "Sinulla on MS-tauti". Siistiä. No, enää ei voinut jatkaa kieltämistä, Jury oli puhunut.

Ja toukokuussa 2000 minun olis pitänyt valmistua ammattiin. En valmistunut. Tammikuussa olin jo päässyt tietoiseksi siitä asiasta, kun makasin sairaalassa letku käsivarressa. No can do. Koulukirjat lensi kaaressa keittiön seinään.

Tammikuussa 2001 minä menin töihin. Opiskelijana, mutta töihin kumminkin ja rakastuin. Töihin siis.

Tammikuun lopulla 2001 sain tietää odottavani esikoistani. <3 Ei elämä lopukaan.

Töitä tein heinäkuun 2001 loppuun asti. Sitten pomo tuli viereen, vilkaisi mahaani ja kehoitti jäämään pois. En ymmärrä miksi... ;)

Syyskuun lopulla 2001 syntyi Joonatan.

Nyt minä lähden arvailemaan, koska en todellakaan muista mitä tapahtui... Ööö... No en muista mitä tapahtui.

Kuiteski. Keväällä 2002 kirjoitin lopputyötä. Toukokuun viimeinen päivä vastaanotin todistuksen. Olin saanut ammatin. Wow!!

Heinäkuussa 2002 Jesper ilmestyi raskaustestitikkuun ja maaliskuussa 2003 syliini. <3

Siis minähän en käyttänyt mitään lääkkeitä MäSään vielä tolloin. Ensin lapset ja sitten mietitään asiaa. Paitsi kortisonia suoneen keväällä 2003,

2003 olin mukana lääketutkimuksessa. Jotakin lääkettä vedin suun kautta sisääni. Ainoa hyvä puoli tuossa lääkkeessä oli se, että makasin magneettiputkessa enemmän kuin tarpeeksi... Oireita oli melkeistä koko ajan. Neurologin kanssa päätettiin jättää tutkimus siihen. Toi lääke oli joko lumelääkettä tai se ei vain passannu minulle.

Pikkasen takasinpäin... Vuonna -99 plakkeja 5, vuonna 2003 selkeitä plakkeja reilut 20, muita hämäriä aivovaurioita 100. Hienoa.

Minä en aio sitten olla mikään lääke-esittelijä, mutta huhtikuussa -04 aloin piikittämään itseeni "Copaa". 365 piikkiä per vuosi. Yli kymmenen vuoden ajan. Ainaskin 3650 piiikkiä siis. Kauhea määrä ja sen kyllä huomaa.

Jään tähän kohti hetkeksi. Siis Copahan on ihan hyvä lääke. Siis minulle. Se toimi. Sain vain ja ainoastaa yhden SELKEÄN pahenemisvaiheen sinä aikana ku tuota piikitin. Syksyllä 2004 (tähän liittyy yksi mökkireissu ja rakkaan ystävän "herääminen" siihen, että jos minut sijoittaa mökissä yläkertaan, niin tulen myös pysymään siellä, koska oireet jaloissa olivat liian voimakkaat portaissa alaspäin kulkemiseen).

Joo Copa oli ihan hyvä lääke, paitsi että. Malliksi minä en enää vois alkaa. Copa syö (ainakin minulta söi) rasvakudosta ja koska piikkejä tuli kiitettävän paljon, on kehossani reisissä ja vatsassa kuoppia, kovettumia ja kaikkea muutakin kivaa. Ai niin ja peppukalenteriinkaan en enää tulis valituksi. Damnit!

Sitten tuli stoppi. Viime vuonna. Ei enää. Nada. Minä en enää suostunut pistämään Copaa, enkä myöskään antanut Veskun pistää. Minua sattui liian paljon.

Ja huom. Minulla ei ole ollut kortisonia vaativia oireita näiden vuosien aikaan kuin kaks kertaa, vuonna 2004 ja vuonna 2012 (enkä omasta mielestäni ois tarvinnut kortisonia vuonna 2012, mutta neurologi oli eri mieltä).

Ja taas takaisinpäin...

Minä siis olin mennyt vuonna 2001 töihin. 8.1.2001 tarkemmin sanottuna. Vuoteen 2005 asti kävin töissä aina ku oli mahdollista. Vuodesta 2005 vuoteen 2012 (vai 2013?) melkeinpä vakituisesti. Joulukuussa 2006 sain vakipaikan. :)

2012 (vai 2013?)  tapahtui paljon, eikä pelkästään hyvää. Aika paljon p*skaakin. Kerron siitä mitä tapahtui joskus myöhemmin, koska vielä ei ole hyvä hetki kertoa. No kuiteski sen verran kerron, että jäin sairauslomalle. Tais olla 12.2.2012 (vai 2013?). Olin sairauslomalla 31.1.2014 asti, muistaakseni. 1.2. 2014 jatkoin sairauslomaa kuntoutustuella. Kuntoutustuki loppuu tän kuun viimeinen päivä. Eli 31.1.2015.

Ku kirjoitin noita viime vuosia, niin joudun oikeesti miettimään oonko ollu noin kauan pois töistä? Voi olla, etten oo ollu noin kauan, mutta noi vuosiluvut tuntuu hyvältä... Tässä tulee ne ongelmat, mitkä neuropsykologi sai selville joskus sillon..öö... 2013? Minä en muista. En todellakaan muista. Siis sen se neuropsykologi sai selville. Minun muisti on heikentynyt rajusti. No, minä muistan äidin ja isän syntymäajat, kaikkien muittenkin tärkeitten ihmisten syntymäajat ja paljon muutakin, mutta en todellakaan kaikkea. Enkä minä opi uutta. Ku en muista.

Tästä on hyvä heittäytyä syksyyn 2014. Minä aloitin uuden lääkityksen. Avonexin. Ja minä EN muistais pistää sitä, mutta  Vesku muistaa. Tiistaisin. On vaikeaa muistaa pistää yhtään mitään, kun en minä yleensä edes muista mikä päivä milloinkin on (siksi kalenteri on tärkeää ja uutiset). Avonex pistetään lihakseen. Joka ikinen tiistai Vesku puhuu h i t a a s t i ja kärsivällisesti ennenkuin saa minut paljastamaan reiteni, mihin hää vois piikin tuikata. Ei oo Veskulla heleppoa. Ei varsinkaan niinä päivinä, ku sen pitäis mennä yövuoroon ja minä heittäydyn hankalaksi ennen piikin pistämistä... :) No, vielä se on jaksanut puhua minut ympäri.

En oo huomannut Avonexin pelastavan minua sen kummemmin. Kai se ihan ok on. Minua pistetään tiistaisin ja perjantaisin reisi on kipeä (minun aivot tajuaa aika myöhään, mitä tapahtui). No, ainakaan minun ihoon ei oo tullut lisää kuoppia.

Meidän äidin toinen nimi on Annikki. Minä muistan. ;)

Ps. Oirelistaan on siis tullut lisäys. Huono muisti. En muistanut sitä. ;)

Pienenä tyttönä minä nukahdin AINA pikku kakkosen aikana/jälkeen olohuoneen pöydän alle. Taisin ottaa aika tosissaan Nukku-Matin unihiekat... No, nykyään oon aina väsynyt, mutta en välttämättä saa nukuttua. Varsinkaan, jos joku asia painaa mieltä.

Oon kysyny Veskulta, rakkaalta avomieheltäni, että miten se onnistuu? Nukahtaa hetkessä (yleensä siihen, että puhun sille jotain. Eli minun ääneni on väsyttävä). Vesku sanoi, että hän vain tyhjentää mielensä ja nukahtaa. Häh? Tää menee taas siihen kategoriaan: "Mitä mietit?", "En mitään.". Siis Vesku voi olla tunnin hiljaa, miettimättä mitään. Tunti elämästä taas heitetty hukkaan...

Minä mietin. Paljon. Liikaa.

Viime yönä mietin töitä. Pieniä, ratkaisemattomia juttuja. Minä olin toooosi väsynyt, mutta uni ei vain tullut. Hassua.

MäSä pitää huolen siitä, että oon aina väsynyt, mutta joku muu pitää huolen siitä, etten nukahda. Kai joku hermosolukäytävä, joka vie Melatoniinia eteenpäin aivomutkissa on pommitettu MäSän toimesta p************i (tuohon ois tullu ruma sana, yritän vältellä niiden käyttöä). Eli joskus minun on syötävä nukahtamislääkkeitä. Tosin en enää käytä muuta kuin Melatoniinia, koska muilla lääkkeillä minusta tulee idiootti (lisää blogissa: MS ja idiootti-minä. Sitä ei oo kyllä vielä aloitettu. Tulee rumaa tekstiä).

Ehkä nukahdin joskus puoli kahden aikaan, sitten kun olin vihdoinkin nöyrtynyt ottamaan unta purkista. Pska. Ja aamulla heräsin klo. viis. Okei, ei hätää, onhan minulla päivä aikaa nukkua! Paitsi että. Minä en nuku koskaan päivällä vapaaehtoisesti. Aamu on sitä varten, että herätään.

Oonhan minä nukkunut aikuisten oikeesti usein koko päivänkin, mutta sillon minulla on ollut pahenemisvaihe. Silloin kroppa on sammunut. Mennyt joutokäynnille.

Nyt minulla ei oo pahenemisvaihetta. Nyt minä oon ihan ok MäSäni kanssa ja ikuisuusoireiden, Fatiikin, melkein sokeiden silmien, tunto-oireitten ja huonon tasapainon kanssa. Nyt ei päivällä nukuta, p****le. Eli odotan iltaa. Kovasti.